21 Mart down sendromu farkındalık günü olarak tüm dünyada kutlanılmaktadır! Senede bir kere anmak ne derece samimi olsa da toplumda görmezden gelinen, tüm dünyada 6 milyon civarında down sendromlu birey yaşıyor. Türkiye'de tam bir veri olmamakla birlikte yaklaşık 70 bin down sendromlu kişi olduğu tahmin ediliyor.

Down sendromu, genetik bir farklılık, bir kromozom anomalisidir. En basit anlatımı ile sıradan bir insan vücudunda bulunan kromozom sayısı 46 iken, down sendromlu bireylerde bu sayı, üç adet 21. kromozom olması nedeniyle 47 olmaktadır.

Öyle günah işleyenin başına gelen bir musibet, defolu bir çocuk gibi doğar doğmaz bırakıp kaçılacak bir bebek değil, aksine sevgisi ve samimiyeti ile gerçek evlat sevgisinin kaleme dökülen belki de dökülemeyen satırlarıdır!

Ben 40 yaşında dördüncü evladımla anne olmayı öğrendim. Diğerleri stajmış sanki.

Öncesinde üç evladımla bir anneliğe giriş yapıp uzmanlığımı down sendromlu kızım Ecrinle birlikte yaptım desem abartılı olmaz.

Doğana kadar içimde yaşadıklarımı kendime itiraf etmeye çekinirken doğduktan sonra ki utancım ve mahcubiyetim sanırım ölene kadar geçmeyecek . Hep yaşım büyük bana bir şey olursa evladıma kim bakar sahip çıkar korur kollar derken Selçuk tıp da psikiyatri yavuz hocam bana sen emanetçisin sahibi düşünsün anın tadını çıkar kendine zulmetme demişti.

İlk kez o gün huzurla uyuyup rahat nefes aldım diyebilirim. Senelerdir çok alanda ds çocuklarımızla program yaptım dergi röportajı gerçekleştirdim hem bir hassasiyetim ve sevgim vardı ki bu süreçte Rabbim beni bu güzel meleğe emanetçi kılacak zemini hazırlamış .

Gelelim bu güzel rahmet bereket ve huzur kapısının gerek toplum gerekse devlet tarafından ne denli görünürlüğü var! Down sendromlu çocuklara sahip aileler ve down sendromlu yetişkinlerin hislerine isteklerine tercüman olmamız gerek.

Tam da ülkemizde ki seçim sürecinde ele alınması sadece vaad olarak kalmamasını istediğimiz bazı isteklerimiz var ki haklı ve son derece gerekli istekler…

-Yeni özel gereksinimli doğumlarda pozitif yaklaşım anne ve çocuğun gelişimi ve iyileşmesi açısından çok önemli . Down sendromlu çocuğu olan aileler doğumdan sonra şok ve bunalım süreci yaşamakta. Aileyi bu süreçten bir an önce çıkarmak için, haberin ve doğru bilgilerin uzmanlar ve tecrübeli aile temsilcileri aracılığıyla verilmesi gerektiğini düşünüyoruz. Hastanelerde özel gereksinimli çocuğu olan ailelere doğumdan sonra ve devamında bilinçli olmayan sağlık personelinin olumsuz davranışları, ailelerde travmaya sebep olmaktadır. Bu konuda daha bilinçli yaklaşım bekliyoruz.

-Eğitimde dışlanmadan kaynaştırma

Tam kaynaştırma esastır fakat bu eğitimi alamayacak öğrenciler için açılan özel eğitim sınıflarının fiziki koşullarının iyileştirilmesini istiyoruz. Kaynaştırma eğitimde ailelerin okul yöneticilerinin ve çocukların gizli mobing uygulamasının nasıl olur bilmiyorum ama ortadan kalkmasını istiyoruz.

-Rapor süreçlerinde iyileştirme

Maalesef, Türkiye’de 0-1 yaş grubu bebeklere hastaneler tarafından rapor verilmek istenmemektedir. (Yasal olarak bir sınırlama olmamasına rağmen) 1 yaşını doldurmamış bebeklere sadece genetik testi sonucuna bakılarak heyet raporu verilmeli. Erken eğitim programlarına devlet desteği ile katılabilmelerinin önü açılmalı. Ayrıca, verilen raporların çoğu 2 yıl geçerli olarak verilmekte, Down sendromlu bireyler her 1 veya 2 yılda bir, yaklaşık 1-8 ay süren zorlu süreçlerden geçerek rapor alabilmektedir. Bu yüzden verilen raporların bu genetik farklılığın yaşam boyu süreceği göz önünde bulundurularak sürekli geçerli olarak verilmesini istiyoruz. Rehabilitasyon merkezlerine verilen sekşz saatlik eğitimin yetersizliğinden bahsetmeye gerek bile yok. Bir özel çocuk bir ay içerisinde 40 dakikadan 8 dersle nasıl yol kat eder soruyorum size!

-18 yaş üzeri %60 dan daha az engelli oranı olan erkek bireylerin yaşadığı sorunlar

18 yaşını dolduran, %60 ın altında engelli oranı olan erkek engelli çocukların anne ve babası hayatta olmadığında, aileye ait emekli maaşını alamadıkları gibi sağlık hakları da kayboluyor. %60 oranının altındaki erkek bireylerin sigortalı bir işte çalışabileceği varsayılıyor. Kanunun bu maddesinin tekrar gözden geçirilmesi ve düzenlenmesi gerekiyor diye düşünüyoruz. Türkiye de özellikle Down sendromlu resmi çalışan sayısının parmakla sayılabileceğini düşündüğümüzde olayın ciddiyeti ortaya çıkmaktadır. Ayrıca ebeveyninden bağlanacak emekli maaşı, engelli maaşı ile karşılaştırılamaz. Yüksek maaşı olacak Down sendromlu birey, kanuni vasilerine ekstra yük getirmediği gibi daha konforlu bir şekilde bakılabilmesi için imkanlar artırılacak.

-Down sendromlu gençlerin bağımsız yaşamını sağlamaya yönelik programlar

Okul ve eğitim sürecini tamamlamış Down sendromlu gençlerin sosyal hayattan kopmamasını sağlamak; Arkadaş edinebilmesi , bağımsız hayat kurabilmesi için bireyselliğini desteklemek için çeşitli imkanların sağlanması gerekli.

-Down sendromlu bireylere çalışma desteği

Gerekli destek ve eğitim verildiği takdirde, Down sendromlu insanlar hem insan ilişkilerindeki sıcak yaklaşımları hem de rutin işlerde sebat ve zevkle çalışmaları ile işgücüne ve günlük yaşama çok başarı ile katılabilirler. Toplumsal yaşama tam ve anlamlı katılımı için son aşama iş hayatına katılmaktır. Bunun için öncelikle iş okulları eksiğinin biran önce kapatılması, Down sendromlu gençlerin kurum ve kuruluşlarda istihdamlarına yönelik programlar ve politikalar uygulanması gerekmektedir.

Umuyorum bir yakınınız down sendromu doğmadan empati kurup bizi anlarsınız, yok anlayamayız sizden biri olsun derseniz görev alınmaz verilir mantığıyla tüm özel çocuklarımızın temsili için buradayız ….

Vesselam