Otizm ve Down sendromu üzerine yapılan çalışmalar, ülkemizde giderek artıyor. Özellikle kapsayıcı eğitim alanında önemli ilerlemeler kaydedilmesine rağmen, bu alanda daha kat edilmesi gereken uzun bir yol olduğunu düşünen uzmanlar, toplumun bilinçlendirilmesi gerektiğini vurguluyor. Bu çerçevede yazılan "OtizmSİZler için Otizm" kitabı, özel gereksinimli bireyler hakkında yeni bir perspektif sunuyor. Kitap, gençler ve otizm konusunda hiç bilgi sahibi olmayan okuyucular için klavuz niteliğinde bir içerik sunuyor.
Kitabın yazarı, özellikle neden Down sendromlu ve otizmli bireyler üzerine çalışmalar yürüttüğünü şu sözlerle açıklıyor: "Ülkemizde özel gereksinimli bireylere yönelik hakim olan anlayış tıbbi model çerçevesinde şekillenmiş durumda. Bu model, durumu bir hastalık ya da bireysel bir sorun olarak ele alıyor. Ancak sosyal model ise tam aksine, bu bireylerin durumunun toplumsal bir yönü olduğunu, sadece bireyleri ve aileleri değil tüm toplumu ilgilendiren bir mesele olduğunu savunuyor." Yazar, toplumun büyük bir kesiminin bu sosyal boyutun farkında olmadığını belirterek, bu konuda bilinçlenmenin önemine işaret ediyor.
ENGELLİLİK LİTERATÜRÜNE ELEŞTİREL BAKIŞLAR
Kitabın yazım sürecinde farklı disiplinlerden yapılan okumaların, yazarın bakış açısını derinden etkilediğini ve bu süreçte yeni bir sosyal tarihi keşfettiğini ifade ediyor. Özellikle tıbbi modelin baskın olduğu bir alanda, sosyal modelin ele alınışının önemli olduğunu belirten yazar, bu alandaki İngilizce literatürün son 20 yılda çok ilginç ve yoğun bir şekilde yayınlandığını ancak Türkçe kaynakların oldukça sınırlı olduğunu vurguluyor. "Engellilik konusunda yapılan eleştirel okumalar çok geniş bir yelpazeye yayılmış durumda. Örneğin, Lawrence ve Mevill’in eserlerinde engelliliğin beyaz bireyler üzerindeki etkilerini tartışan kitaplar bulabiliyoruz. Bunun yanı sıra, engelliliğin film ve edebiyatta nasıl temsil edildiği, teolojik bakış açıları, tarih boyunca engelliliğe yönelik yaklaşımlar, engellilik ve sanat gibi konular da literatürde yer buluyor. Bu tür konulara ülkemizde henüz yeterince eğilinmiyor." diyor.
OTİZM VE DOWN SENDROMUNA YENİ BİR YAKLAŞIM
"OtizmSİZler için Otizm" kitabının temelini, otizmli bireylerin ve ailelerinin yaşadığı trajediler oluşturuyor. Yazar, özellikle 1970’lerde Amerika’da yaşanan ve otizmli oğlunu umutsuzluk içinde öldüren bir babanın hikayesi olan Donald vakasının, özel eğitim alanında önemli değişiklikler tetiklediğini belirtiyor. Bu tür olaylar, toplumun bu bireylere ve ailelerine yaklaşımında ciddi bir fark yaratıyor.
Aynı şekilde, Down sendromu tarihine dair yaptığı araştırmalar da yazarı derinden etkiliyor. Doğum öncesi testlerin olmadığı dönemlerde, Down sendromlu bebeklerin hastanelerde beslenme ve bakımdan yoksun bırakılarak ölüme terk edildiği trajik olaylar, yazarın insan olmanın anlamını sorgulamasına yol açmış. Bu noktada, Baby Doe vakası, tıp etiği ve ailelerin çocukları üzerindeki haklarına dair derin tartışmaların merkezinde yer alıyor.
EMPATİ VE ANLAYIŞIN ÖNEMİ
Yazarın en önemli mesajlarından biri ise özel gereksinimli bireylere yönelik empati ve anlayışın geliştirilmesi gerektiği. "Sıkça kullanılan 'Hepimiz engelli adayıyız' ifadesi aslında engelli bireylere yönelik empatiyi gösteren bir cümle değil. Bu tür ifadeler, özel gereksinimli bireyleri ötekileştiren bir tutumu yansıtıyor. Aileler acınmak değil, anlaşılmak istiyor." diyor. Bu bireyler ve aileleriyle konuşurken kullanılan dilin, onları acıyarak değil, anlayarak yaklaşmayı gerektirdiğini savunuyor.
KİTABIN YAZIM SÜRECİ VE YENİ PROJELER
Kitabın yazım sürecinde, yazarın hedefi otizm hakkında bilgi sahibi olmayan kişilere bu durumu en anlaşılır şekilde aktarmak olmuş. "Otizm farkındalığı son yıllarda artsa da, birçok kişi hala tam olarak ne olduğunu bilmiyor. Geniş bir davranış yelpazesi ve çoklu yetersizliklerden bahsediyoruz. Otizmi ilk kez duyan aileler ve bireyler, bu konuda ne ile karşı karşıya olduklarını anlamakta zorlanıyorlar. İşte bu nedenle kitabım, otizmi en temel kavramlarıyla ele alıp açıklamayı amaçlıyor."
Yazar ayrıca yeni projeler üzerinde çalıştığını da belirtiyor. Özellikle Down sendromu tarihine dair kaleme aldığı yeni kitabı "Acı(n)mak için Değil Anlamak için: Down Sendromu Tarihi" yakın zamanda yayımlanmayı bekliyor. Bunun yanında, Londra’da geçirdiği yıllara dair yazdığı günlüklerin de kitaplaştırılmasını hedefliyor.
TOPLUMSAL MESAJ VE GELECEK PLANLARI
Toplumumuza yönelik olarak da net mesajlar veren yazar, özel gereksinimli bireylere yönelik empati ve anlayışın geliştirilmesi gerektiğini vurguluyor. "Acımak değil, anlamak gerekiyor. Yardımcı olmak için değil, onların yaşamlarını nasıl kolaylaştırabileceğimizi düşünmek gerek." diyor.
Gelecek planları arasında ise otizmli bireylerin aileleri için bir rehber hazırlamak olduğunu belirten yazar, bu alanda yapılacak daha çok iş olduğunu ifade ediyor.
Sonuç olarak, "OtizmSİZler için Otizm" kitabı, hem otizm hem de Down sendromu gibi özel gereksinimli bireyler üzerine toplumda farkındalık yaratmayı hedefleyen, derinlemesine bir çalışma olarak öne çıkıyor. Yazar, bu alanda daha fazla çalışma yapılmasının gerekliliğine işaret ediyor ve toplumun bu bireylere bakış açısını değiştirecek eserler üretmeye devam ediyor.